V Pacově nedaleko Pelhřimova bydlí malá Karolínka se svými milujícími rodiči Lenkou a Janem.
Potýká se s Rettovým syndromem, vzácným genetickým onemocněním, které postihuje téměř
výhradně dívky. Syndrom se v Karolínčině případě projevuje opožděným psychomotorickým
vývojem, epileptickými záchvaty a ochabnutím svalstva. Karolínka nemluví a potřebuje
24hodinovou péči. Následující řádky jsou z výpovědi maminky Lenky.
Karolínka přišla na svět jako zdravé miminko, ale už hned po porodu se potýkala s prvními
obtížemi. Dcera neměla sací reflex, zato měla silný reflux. Její tělíčko bylo jako hadrové.
Když bylo Karolínce pět a půl měsíce, byly jsme poprvé společně hospitalizované na dětském
oddělení. Kája se vyvíjela nepředvídatelným způsobem. Naučila se mnoho nových věcí, udělala
obrovský pokrok a po nějaké době, jako by vše zapomněla. Těmto propadům jsme nerozuměli.
Dlouho jsme si lámali hlavu, čím jsou Kájiny opakované regresy způsobovány. Věděli jsme, že
budou nejspíš důsledkem Kájiny diagnózy. Zkompletování odpovědi se nám dostalo v jejích 2,5
letech, kdy prodělala několik velkých epileptických záchvatů.
I nyní je to jako na houpačce. Když má Karolínka lepší období, dokáže se pasivně s dopomocí
udržet v různých polohách. Za každým, byť sebemenším pokrokem, se ale vždy skrývá
každodenní dřina. Když se Karolínka dokáže udržet pár vteřin opřená o ruce, je to pro nás velká
věc. Kromě Bobath terapie s dcerou navštěvujeme také hipoterapii, ergoterapii, logoterapii
a bazén. Hodně nás mrzí, když vše vypadá nadějně, ale najednou přijde nějaká viróza či
epileptický záchvat, a veškerý pokrok přijde vniveč. Setrvávání v tomto začarovaném kruhu je
pro nás vyčerpávající.
Karolínčin vývoj se zastavil na úrovni zhruba půl ročního miminka – Kája leží, nemluví a ani se
moc nehýbe. Její tělíčko by se hýbat chtělo, ale neumí zkoordinovat myšlenku a pohyb, takže
se za každým vykonaným pohybem skrývá velké úsilí. Karolínka neumí cíleně používat ručičky,
a to ji velice omezuje v každodenních aktivitách. I běžné hraní je pro ni kvůli tomu obtížné
a cíleně se trefit do pusinky s nějakou křupkou nebo s lahvičkou je pro ni nadlidský výkon. Ve
dne v noci nás doprovází bruxismus – skřípání zubů. Nevyhnuly se nám ani poruchy spánku –
některé noci jsou nekonečné.
Těžké chvíle nás ale naučily přehodnotit, co je v daném období nejdůležitější – chceme, aby
Karolínce bylo hlavně dobře, nic ji nebolelo a byla s námi šťastná.
Zdroj: https://www.dobryandel.cz/2022/nejhezci-dny-jsou-takove-kdy-se-smeje-pribeh-karolinky
